САМОСТАЛНИ ЖИВОТ ОСОБА СА ИНВАЛИДИТЕТОМ

15/05/2018 at 10:33 pm

   Бојана Димитријевић, доктор политичких наука

САМОСТАЛНИ ЖИВОТ ОСОБА СА ИНВАЛИДИТЕТОМ

  Имајући у виду да је пре тачно седам дана обележен 5. мај-Европски дан самосталног живота особа са инвалидитетом[1], за данашње дружење сам припремила излагање о настанку социјалног модела инвалидности, његовом историјату, као и о његовом утицају на систем социјалне заштите у нашој земљи, што се првенствено рефлектује кроз развој различитих услуга подршке намењених особама које имају неки облик инвалидитета. Подаци које ћете данас чути односе се првенствено на концепт филозофије самосталног живота инвалидности, коју сасвим оправдано можемо сматрати основом развоја услуге персоналне асистенције, чији је значај у Србији препознат још 2011. године, приликом доношења „Закона о социјалној заштити“.

   Поред актуелности теме поводом скорашњег обележавања 5. маја, желела сам да као неко ко о персоналној асистенцији може да говори из двоструке улоге- и као истраживач/професионалац (коме је тема дипломског рада била „Улога и значај персоналне асистенције у социјалној интеграцији особа са посебним потребама у Србији“), али и као њен потенционални корисник, са вама поделим своја (скромна) сазнања до којих сам дошла у овој области.

  • Када је и како настао социјални модел инвалидности?
  • У чему је суштина филозофије самосталног живота особа са инвалидитетом?
  • Коме је све намењена услуга персоналне асистенције и у чему је њен значај?
  • Колико се она (заиста) примењује у свакодневној пракси?
  • Има ли самосталности без континуиране системске подршке?

Само су нека од питања која ће ми данас послужити као добар репер за указивање на актуелан положај особа са инвалидитетом у Србији и значај обележавања 5. маја као Европског дана самосталности припадника ове популације.

 Посматрајући из историјске перспективе судбину особа са инвалидитетом у једном друштву, она се суштински није битно разликовала од усуда који прати било коју мањинску групу- све што излази из „оквира просечности“ не може се сматрати баш пожељним, због чега је препоручљиво „држати га на дистанци“ како би се избегле неприлике. Тако су и особе са инвалидитетом кроз читаве историјске епохе сматране „грађанима другог реда“, које у најбољем случају заслужују да им се омогући да задовоље своје егзистенцијалне потребе, уз континуирану медицинску негу али се на њих најчешће није рачунало као на активне припаднике заједнице који могу допринети њеном развоју, већ само као на пасивне примаоце туђе помоћи. Патерналистички однос према припадницима ове популације, у коме их средина доживљава (искључиво) као „јадне“ и „немоћне“ људе којима ипак треба помоћи и поштедети их сваке бриге, муке и обавезе, у научним круговима познат као милосрдни модел инвалидности, окарактерисао је највећи део људске историје. Његове обрисе можемо срести и данас, често прикривене „велом“ претераног наглашавања бриге за ОСИ, потребе да им се изађе у сусрет и сл. изјавама које превише акцента стављају на материјално обезбеђивање особа са инвалидитетом (важност материјалне ситуације, свакако не спорим) без размишљања о могућности њихове социјалне интеграције у ширу заједницу.

Убрзани развој медицинских наука крајем XIX и почетком XX века, у суштини није допринео значајнијем побољшању положаја особа са инвалидитетом. Нагло повећање броја ОСИ које су инвалидитет добиле у борбама током I светског рата, условило је да се све већа пажња посвети медицинској рехабилитацији- наука је напредовала и инвалидитет се мора отклонити, било је гесло (новог) медицинског модела инвалидности. Али шта са особама чије се здравствено стање не може поправити? Њима је по правилу, као „најслабијој карици“ и даље било место изван очију јавности-у резиденцијалним институцијама. У њима су станари морали да беспоговорно слушају „реч стручњака“- медицинског особља, што није остављало много простора за вођење квалитетног живота, а социјална димензија свакодневног битисања остајала је на самој маргини. Институције су биле светови за себе, потпуно независни од шире друштвене заједнице.

   Описани услови живота, станаре самих институција нису остављали равнодушним, што је постало нарочито изражено у периоду након II светског рата и сукоба у Вијетнаму, када се међу њима, нагло повећава број младих људи, који су инвалидитет задобили у ратним збивањима. Почетак друге половине XX века, представљао је време када су принципи људских права били на самом свом зачетку, непосредно након доношења „Универзалне декларације о људским правима“1948. године, што је могло дати наду да ће доћи и до побољшања друштвеног положаја особа са инвалидитетом, мада се њихова сегрегација у великим резиденцијалним институцијама, у то време још увек сматрала потпуно прихватљивом, па чак и пожељном.

  Јачање покрета припадника мањинских група, које се под утицајем црначког и феминистичког покрета догодило касних 60-их година на америчком континенту,  допринело је и промени односа према особама са инвалидитетом.   По старом правилу, да најефикасније промене долазе „изнутра“, односно потичу баш од оних на које се директно и односе, прелазак са медицинског ка социјалном моделу инвалидности, био je инициран управо од стране (претежно млађих) особа са инвалидитетом које су у то време живеле у резиденцијалним институцијама.

   Тако се средином 60-их појавио и Ед Робертс, личност коју оправдано можемо сматрати зачетником филозофије самосталног живота особа са инвалидитетом. Имајући искуство живота са инвалидитетом од своје четрнаесте године, Ед се као младић сусрео са бројним предрасудама, првенствено на пољу образовања и професионалне рехабилитације. Када је након завршеног колеџа  пожелео да упише универзитет није имао много избора- у целим Сједињеним америчким државама,  у то време постојало је свега четири универзитета који су желели да приме особе са инвалидитетом и били за то  физички приступачни. Долазак на универзитет Еду Робертсу је брзо пружио прилику да стекне познанство са још неколико младића са инвалидитетом са којима је делио спаваоницу, будући да су због архитектонске приступачности студенти са инвалидитетом били смештени у посебно крило интерната. Подршка коју су добијали током студија, доносила је са собом и наду и стрепњу- многе непроспаване ноћи које је Ед провео са својим цимерима, биле су последица не брига о томе како ће савладати градиво за испит, већ шта ће бити са њима када се све то заврши?  Свесно су пролонгирали завршетак студија, како би што дуже остали чланови универзитетске заједнице, места које им је колико-толико пружало могућност да упркос тежим степенима инвалидитета, добију адекватну подршку за учешће у друштву.

 Знајући да им универзитетски интернат ипак не може бити вечно „уточиште“, Ед и његове колеге са инвалидитетом почели су да размишљају о томе како би могли да пронађу адекватну подршку и за себе изнајме станове у самом граду, изван универзитетског круга. Најтеже од свега било је обезбедити континуирану подршку, будући да су као цела студентска популација, у то време располагали скромним новчаним средствима. Али решење се изненада појавило. И док су студенти са инвалидитетом размишљали како да започну самостални живот,  госпођа Џин Вирт, Робертсова саветница за професионалну рехабилитацију, покренула је 1966. године, програм који је имао за циљ да пружи подршку студентима из маргинализованих група.  Виртова је наиме, пошла од претпоставке да повећан број црних и Хиспано студената који напуштају факултете није узрокован постојањем смањених интелектуалним способности у односу на њихове беле колеге, већ да је директно повезан са чињеницом да ови студенти долазе из знатно сиромашнијих породица, па је самим тим основни разлог њиховог одустајања од студија лична финансијска ситуација. Како је црним и Хиспано студентима за наставак школовања био потребан новац а студентима са инвалидитетом континуирана подршка другог лица, Виртова је видела прилику за њихову сарадњу.

  Тако је започела реализацију пројекта „College“ у коме су Хиспано и црни студенти свакодневно помагали својим колегама са инвалидитетом у задовољавању основних потреба, док су студенти са инвалидитетом имали задатак да њима пружају подршку у виду оснаживања да наставе студије. Овај пројекат се одвијао по систему рада (и живота) у паровима- по један Хиспано/црни студент помагао је свом колеги са инвалидитетом и с њим живео у изнајмљеном стану чију је кирију и адаптацију сагласно потребама особе са инвалидитетом финансирало надлежно министарство. Оправдано се може рећи да је поменути пројекат представљао и кључни корак у почецима преласка са медицинског на социјални модел инвалидности а то су у исто време били и зачеци услуге персоналне асистенције.

   За разлику од медицинског модела у коме се особа са инвадитетом посматра као „друштвени проблем“ а кривац за социјалну изолацију којој је изложена тражи у постојању инвалидитета, суштина социјалног модела инвалидности усмерена је на то колико су сами припадници шире друштвене заједнице спремни да уваже међусобне различитости и изградњом приступачног окружења створе предуслове за равноправно учешће свих његових чланова у кључним сферама друштвеног живота. По овој парадигми, инвалидитет преставља само једно од својстава конкретног појединца, које је настало као последица постојања одређеног телесног, сензорног, менталног и/или интелектуалног оштећења, па га самим тим никада не треба  изједначавати са самом особом. У исто време, фокус одлучивања се помера са стручних радника и/или чланова породице особа са инвалидитетом, на самог појединца који има неки облик инвалидитета и који (баш као и његови вршњаци/вршњакиње без инвалидитета) најбоље познаје своје потребе, жеље и интересовања, па је сходно томе треба и да самостално доноси одлуке од значаја за свој свакодневни живот. Важно је напоменути и то да са становишта социјалног модела инвалидности, живот у (великим) резиденцијалним институцијама за особе са инвалидитетом никако се не може сматрати природним и идеалним решењем, будући да је њима, баш као и свим другим појединцима, место у (својим) породицама тј. отвореној заједници у којој ће им бити пружана континуирана подршка, која највише одговара како њиховим здравственим потребама, тако и жељама, навикама и/или интересовањима сваке конкретне особе са инвалидитетом.

  Истовремено са почетком развоја социјалног модела инвалидности, међу особама са инвалидитетом јавила се тежња да се упркос тежини свог инвалидитета изборе за једнак и равноправан третман у друштву, активно преузимајући све социјалне улоге које врше њихови вршњаци/вршњакиње без инвалидитета. Полазећи од идеја да (физичка) немогућност самосталног обављања различитих активности неопходних за нормално свакодневно функционисање, никада не сме да буде (пред)услов за самостално доношење одлука од важности за лични живот, особе са инвалидитетом су развиле и концепт филозофије самосталног живота инвалидности, која се заснива на пет кључних принципа:

  • Постојању избора
  • Самосталном доношењу одлука
  • Контроли
  • Одговорности и
  • Праву на грешку

   Постојање избора значи да ОСИ на располагању има више понуђених опција, што у свакодневном животу припадника ове популације, неретко није случај. Тако на пример, уколико особа са инвалидитетом нема сроднике/пријатеље који јој могу пружити подршку приликом задовољавања свакодневних потреба, као ни  материјална средства да ангажује/плати особу која ће јој ту подршку пружати а на територији њене локалне заједнице не постоје адекватни сервиси/услуге подршке за ОСИ, одлазак у резиденцијалну институцију заправо представља немогућност избора где ће и с ким живети. Непостојање избора, аутоматски ускраћује и могућност доношења одлука- јер када вам је понуђена само једна опција, немате о чему ни да размишљате/одлучујете. У исто време, важно је нагласити, да се особе са инвалидитетом често и свесно одричу слободе одлучивања, „делегирајући је“ лицима која им свакодневно помажу, чинећи то како из знака „захвалности“ за помоћ/подршку коју од добијају, тако и због осећаја да је неко други (ко нема инвалидитет) компетентнији  да одлучи шта је за њих најбоље. Овде наравно, не смемо изгубити из вида да се иза описаног понашања, некада можда крије и страх ОСИ од преузимања одговорности. У складу с тим, преузимање личне одговорности за своје одлуке и поступке, представља саставни део концепта филозофије самосталног живота инвалидности, будући да свака одговорна и зрела особа мора сагласно свом узраст преузети одговорност за своје поступке, без обзира да ли има инвалидитет или не. Наравно, баш као и сваки други појединац и особе са инвалидитетом имају право на грешку, што значи да се свака погрешна одлука/поступак ОСИ никада не сме доводити у (директну) везу са постојањем инвалидитета (инвалидитет није узрок некопетентности за самостално одлучивање), већ је то саставни део процеса одлучивања са којим се повремено суочава сваки појединац у том процесу, без обзира на (не)постојање инвалидитета.

  Наравно, да филозофија самосталног живота инвалидности, не би остала само лепа теоријска замисао, далеко од реализације у пракси, неопходно је да особама са инвалидитетом континуирано буду доступне адекватне услуге/сервиси подршке, који ће им пружити прилику да равноправно са својим вршњацима/вршњакињама воде активан живот, смањујући сваку врсту зависности (нпр. економску, физичку) од особа из свог непосредног окружења. Једна од најадекватнијих услуга подршке,  која свеобухватно задовољава свакодневне потребе особа са инвалидитетом које су друштвено/радно ангажоване, јесте сервис персоналне асистенције.

   Основна повољност сервиса персоналне асистенције у односу на друге услуге/сервисе подршке за ОСИ, огледа се у чињеници да он функционише по принципу „један на један“ тј. један персонални асистент пружа услуге само једној особи са инвалидитетом, што омогућава сасвим индивидуалан приступ у задовољавању корисникових потреба, нарочито и због тога што особа са инвалидитетом сама обучава свог персоналног асистента који јој начин подршке највише одговара.  Тако на пример, ако је особи са инвалидитетом потребна подршка при кретању, она има потпуно легитимно право да свом персоналном асистенту каже/објасни да ли јој више одговара да је приликом ходања придржава за десну или за леву руку. У складу с тим, за сервис персоналне асистенције сасвим оправдано можемо рећи да је конципиран потпуно у складу са филозофијом самосталног живота инвалидности, будући да је задатак персоналног асистента да (физички/технички) по упутству корисника, обави све оно што би ОСИ урадила сама, да нема инвалидитет.

   Право на коришћење услуге персоналне асистенције, имају пунолетне особе са инвалидитетом уколико  испуњавају наведене критеријуме:

  • имају способност самосталног доношења одлука
  • остварују право на увећани додатак за помоћ и негу другог лица
  • уколико им је процењен I или II степен потребе за подршком и
  • уколико су запослене или активно укључене у рад различитих удружења грађана, спортских удружења, политичких партија, као и ако су укључене у похађања редовног или индивидуалног образовног програма

Персонални асистент никада не може бити корисников сродник у правој линији, као ни његови рођени или полурођени  брат или сестра, нити било која друга особа која са корисником услуге живи у заједничком домаћинству.

Сходно процени стручњака из области социјалне заштите, особе са инвалидитетом имају право да услугу персоналне асистенције користе од 20 до 40 часова недељно, при чему радно време персоналног асистента може бити и флексибилно организовано у зависности од корисникових потреба за подршком. Тако на пример, уколико је особи са инвалидитетом потребна помоћ/подршка приликом кретања, њен персонални асистент може имати двократно радно време (може га ангажовати ујутру, да јој помогне приликом одласка на посао и поподне, када се враћа са радног места, одлази у куповину и сл.). Персонални асистент, може бити континуирано ангажован и више дана, нпр. када прати особу са инвалидитетом на путовању, при чему је кориснику услуге и његовом асистенту остављен слободан избор, да ли ће прековремено ангажовање асистента корисник платити из личних средстава или ће асистент добити пар слободних дана, како би се „уклопили“ у предвиђен/плаћен број радних сати. Овако висок степен флексибилности радног времена персоналног асистента, несумњиво доприносе квалитету пружене услуге, мада резултати неких истраживања показују да сами асистенти као основну ману свог позива, виде то што због двократног радног времена, нису у прилици да се довољно посвете својим приватним/породичним обавезама. Уважавајући како потребе корисника, тако и потребе њихових персоналних асистената, изнети податак наводи на размишљање о могућности запошљавања два персонална асистента са половином радног времена.

Нажалост, досадашња пракса је показала да број сати ангажовања персоналног асистента, не зависи увек само од реалних потреба конкретног корисника за овим видом подршке, већ и од материјалних могућности локалне самоуправе, која је сагласно актуелним законским прописима у обавези да обезбеди средства за њено финансирање.

  Овде се може поставити једно занимљиво питање: зашто персонални асистент не може бити члан породице/домаћинства ОСИ? Имајући у виду да особе које живе са особом која има инвалидитет, најбоље познају њене потребе и навике, реално би било очекивати да су оне и најкомпететније да јој пруже подршку приликом њиховог задовољавања. Али не сме се заборавити ни то да персонални асистент заправо представља једно занимање а да су за свако занимање у циљу његовог успешног обављања потребне и одређене предиспозиције. А каква је гаранција да сродник/члан домаћинства особе са инвалидитетом поседује баш те потребне предиспозиције? Никаква. Чак и поред најбоље воље, чланови породице некада услед објективних околности (нпр. старости, здравственог стања и сл.) нису у могућности да особи са инвалидитетом пруже подршку каква највише одговара њеним потребама. У исто време не треба заборавити, ни то да су услед недостатка адекватних услуга/сервиса подршке за ОСИ у Србији, чланови породице неретко били и једини извор подршке припадницима ове популације, услед чега оправдано можемо претпоставити да је код многих од њих (већ) дошло до синдрома изгарања. Осим тога, квалитетно функционисање сервиса персоналне асистенције, подразумева професионалан однос на релацији асистент-корисник, што је ипак веома тешко (готово немогуће) постићи између сродника или пријатеља, при чему је увек присутна могућност да ће ОСИ неретко морати да се одрекне властитих жеља, како би свом асистенту-сроднику оставила више времена за друге породичне обавезе.

Овде је важно напоменути и добробити који искључивање могућности да члан породице/домаћинства ОСИ буде и њен персонални асистент оставља на функционисање целокупне породице особе са инвалидитетом. Поред тога, што ангажовање персоналног асистента, као „лица са стране“ оставља могућност члановима породице/домаћинства да (бар на кратко) „предахну“ од обавезе пружања подршке особи са инвалидитетом и сама ОСИ на овај начин често добија и једину прилику да функционише изван „погледа својих најближих“, што је ослобађа тзв. „додатне социјалне контроле“ којој најчешће нису изложени њени вршњаци/вршњакиње без инвалидитета. Овде је важно имати у виду и то да континуирано присуство члана породице, може смањити спремност ОСИ да самостално доноси одлуке од важности за свој живот, што може водити смањењу самоефикасности али и утицати и на њихову спремност/неспремност за преузимање одговорности.

Упркос чињеници да изнети подаци јасно указују на све погодности које коришћење услуге персоналне асистенције оставља на свакодневно функционисање особа са инвалидитетом, ова услуга подршке доступна је релативно малом броју припадника ове популације који живе у Србији. Тако је током прошле године услугу персоналне асистенције користило свега 200 особа са инвалидитетом.

  Сагледавајући услугу персоналне асистенције у контексту недавно обележеног 5. маја, Европског дана самосталног живота особа са инвалидитетом, оправдано се можемо запитати: да ли је самосталност у пракси могућа ако подршка изостане? Одговор вероватно већ погађате: немогућа је или бар веома тешко остварива. Прављење компромиса са члановима породице, рођацима и/или пријатељима о времену када могу пружити подршку ОСИ, упркос свој безусловној љубави која међу њима постоји, увек је решење одрживо само на краће стазе, будући да свако има свој пут који се кад-тад мора одвојити од путање којом „корачају“ наши најближи, јер ћемо у противном уместо до свог стићи до њиховог циља, остајући сви заједно без своје индивидуалности. И како онда можемо говорити о истинском задовољству и квалитету живота?  Очигледно теже него што нам се то учинило док смо се бавили начелима филозофије самосталног живота инвалидности-у њима подршка није поменута.

    А свакодневна пракса нас учи да је баш она та „златна карика“ која недостаје како би 5. маја и објективно било повода за славље а снови многих особа са инвалидитетом о животу без баријера могли и да реализују у нашој свакодневици, независно од актуелне политичко-економске ситуације, годишњег доба и времена које чланови породице могу издвојити да им пруже потребну подршку.

1] Скраћено ОСИ

 

                                                      > > > > H O M E  < < < <                                > > > >  VENTURI  < < < <